Identification des besoins en termes d’accompagnement interdisciplinaire des fratries d’enfants en soins palliatifs pédiatriques

Details

Supervisors

Friedel, Marie ; Brichard, Bénédicte

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

Introduction : Les fratries d’enfants en soins palliatifs pédiatriques ont plus de risques de présenter des troubles psychosociaux dans leur avenir et peuvent subir des conséquences à court ou à long terme sur leur développement, leur comportement ou leur vie affective. Afin de les réduire un maximum, l’objectif de cette recherche qualitative est d’identifier les besoins des fratries afin de mettre en place des interventions particulières permettant d’éviter ces risques psychosociaux. Cette recherche a donc étudié comment les équipes de liaison pédiatriques identifient les besoins en termes d’accompagnement interdisciplinaire des fratries d’enfants en soins palliatifs pédiatriques, quels sont les besoins des fratries identifiés par ces équipes et quelle est la pertinence, la faisabilité et l’acceptabilité d’utiliser un outil d’identification des besoins des fratries perçues par les équipes de liaison pédiatriques. Méthode : Cette recherche est réalisée en suivant une méthode de recherche qualitative par entrevues. L’échantillon de 13 professionnels de santé travaillant dans les équipes de liaison pédiatriques francophones en Belgique a participé à des entretiens semi-directifs pour lesquels un guide d’entretien de 9 questions a été élaboré au préalable. Ces entretiens ont ensuite été retranscrits et analysés suivant une démarche inductive à l’aide d’une grille dont 3 rubriques correspondant aux 3 questions de recherche ont été prédéfinies et dont les thèmes ont été élaborés après l’analyse des 4 premiers entretiens. Résultats : Les différents moyens d’identifier les besoins des fratries d’enfants gravement malades des équipes de liaison pédiatriques sont essentiellement l’observation et les conversations qu’elles ont avec les parents ou avec les fratries qui peuvent ensuite être relayées lors de réunions pluridisciplinaires. Les besoins qui sont le plus ressortis sont le besoin d’attention, le besoin de s’exprimer, le besoin d’être impliqué et de participer, le besoin d’avoir des informations et de comprendre, le besoin de soutien social, le besoin de stabilité et le besoin que l'équipe de liaison s’occupe de leurs parents. Les membres des équipes interrogés établissent des actions co-construites avec l’enfant et/ou ses parents concernant ces besoins lorsque c’est possible. Les entretiens ont permis de déduire que l’utilisation d’un outil d’identification des besoins dans la pratique des équipes de liaison serait difficile à instaurer ou ne perdurerait pas à long terme dû au manque d’acceptabilité et ce malgré que son utilisation soit estimée comme pertinente et faisable.