Les défis dans l'accompagnement des parents d'enfants atteints de la mucoviscidose : Comment les associations, pour les aidants proches et dédiées à la mucoviscidose, répondent-elles aux besoins spécifiques des parents ?

Details

Supervisors

Lahaye, Magali

Faculty

Faculté de psychologie, logopédie, sexologie et des sciences de la famille

Degree label

Master [120] en sciences psychologiques, à finalité spécialisée

Abstract

La mucoviscidose est une maladie génétique complexe caractérisée principalement par des atteintes sévères des voies respiratoires, digestives et d'autres organes comme le foie et le pancréas (Chen et al., 2021 ; Wanyama et al., 2021). Le mode de vie des patients est dès lors rythmé par une prise en charge journalière composée de séances de kinésithérapie, d’aérosols et de nombreux médicaments à ingérer (Hotte, 2004). Malgré les avancées récentes dans le traitement de la mucoviscidose, la vie quotidienne des patients et de leur entourage reste marquée par des défis psychosociaux importants (Muther et al., 2018 ; Quittner et al., 2014). Ce mémoire se divise en deux parties : une partie théorique et une partie empirique. La partie théorique comprend trois chapitres visant à acquérir une compréhension approfondie de la mucoviscidose, de l’impact de cette maladie sur la parentalité et des spécificités liées au rôle d’aidant proche. La partie empirique porte sur la question suivante : « Comment les associations, pour les aidants proches et dédiées à la mucoviscidose, répondent-elles aux besoins spécifiques des parents d’enfants atteints de mucoviscidose ? ». Une méthode de récolte de données qualitative a été réalisée via des entretiens semi-directifs avec des parents d’enfants atteints de mucoviscidose, des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de cette maladie et des membres d’associations consacrées à la mucoviscidose et aux aidants proches. Une analyse thématique a ensuite été réalisée et a permis de mettre en évidence trois grands thèmes principaux : les besoins des parents, les défis qu’ils rencontrent et les formes d’aide et de soutien actuellement proposées. La discussion de ce mémoire explore diverses pistes de réflexion qui ont émergé de nos analyses. De manière générale, il semble que les besoins exprimés par les parents d'enfants atteints de mucoviscidose sont relativement bien pris en compte par les associations et les professionnels de santé. Toutefois, certaines réponses apportées à ces besoins pourraient être améliorées afin de mieux correspondre aux attentes et aux défis quotidiens des familles. Les analyses ont montré qu'il semble être important de renforcer les ressources de soutien disponibles pour les parents. Cela pourrait se concrétiser par la création de groupes de parole et le développement de la pair-aidance. Par ailleurs, une autre piste à investiguer davantage concerne le renforcement de la collaboration entre les différentes associations et les équipes médicales des centres de référence spécialisés dans la mucoviscidose. La place accordée aux associations par les professionnels de santé travaillant dans le domaine de la mucoviscidose, les forces, les limites ainsi que les perspectives cliniques et de recherche de ce mémoire sont également abordés dans la discussion.