Les aménagements de la scolarité des adolescents atteints de maladies chroniques dans la région de Bruxelles-Capitale: le vécu des services de santé scolaire
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- Contexte : Notre étude fait suite à la recommandation, formulée à l'issue du projet IMaGe ("Interaction entre les Maladies chroniques et Genre", mené entre 2021 et 2023 à la Haute École Léonard de Vinci) d’améliorer la prise en charge globale et intersectorielle des jeunes de 15 à 18 ans atteints de maladies chroniques de la région de Bruxelles-Capitale afin de faciliter l’accès au milieu scolaire» (Dauvrin et al., 2023). Objectifs : L'étude a pour objectif de trouver des éléments de réponse à la question de recherche suivante: "Comment les services de santé scolaire vivent-ils l'accompagnement de la scolarité des adolescents de 15 à 18 ans atteints de maladies chroniques de la région de Bruxelles-Capitale ?" Méthodes : L'étude a débuté par une revue dans la littérature scientifique et la littérature grise francophone belge, complétée par une phase d'entretiens exploratoires avec des professionnels de la santé et de l'école. Elle s'est poursuivie par une phase confirmatoire avec des acteurs des services de santé scolaire de la Région de Bruxelles-Capitale impliqués, à l'un ou l'autre titre, dans l'accompagnement de la scolarité des adolescents. Résultats: Notre étude a examiné la prévalence des maladies chroniques et leurs conséquences, en particulier chez les adolescents de 12 à 15 ans scolarisés dans la Région de Bruxelles-Capitale. Nous nous sommes ensuite penchée sur les textes qui concernent les principes de l'école inclusive et l'accompagnement en direction des adolescents à besoins spécifiques. Nous avons questionné les mesures de soutien en direction des AMCS de 15 à 18 ans de la Région de Bruxelles-Capitale pour poursuivre leurs études secondaires. Et plus particulièrement, à l’accompagnement des services de santé scolaire : centres PMS, PSE et services d’accompagnement des établissements scolaires. À travers les entretiens, les professionnels de santé scolaire nous ont décrit le peu de moyens immédiatement accessibles pour aider les jeunes malades chroniques à s'épanouir dans leur scolarité, et leur souhait d'accroître la visibilité et l'accessibilité de l'aide pour ces AMCS ainsi que d'améliorer la collaboration entre les acteurs en présence. Conclusion : Il semble que les jeunes malades chroniques disposent de peu d'aides immédiatement accessibles pour s'épanouir dans leur scolarité. Alors que beaucoup de dispositifs accompagnent des adultes dans la même situation dans leur parcours professionnel: parcours d'intégration, aménagements d'horaire, mi-temps médicaux... On semble donc moins s'intéresser aux problèmes qui se posent aux jeunes AMCS, à la fois en termes de santé publique et d'accès à l'éducation. En témoigne la difficulté de rassembler des informations à ce sujet. Une lacune sur laquelle devraient se pencher d'urgence les pouvoirs publics.