Au-delà des plaques, une vie florissante : Quelles interventions/stratégies de promotion de la santé peuvent être mises en place pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients atteints de sclérose en plaques ?

Details

Supervisors

Hesbeen, Walter

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

Contexte : D’après l’Organisation mondiale de la santé (2023), la sclérose en plaques (SEP) représente l’une des causes principales de handicap neurologique chez les jeunes adultes. Elle touche plus de 2,9 millions de personnes à travers le monde. Elle est définie selon l’OMS (2023) comme une maladie auto-immune qui provoque des perturbations cognitives, émotionnelles, motrices, sensitives ou visuelles et survient à la suite de l’attaque du système immunitaire d’une personne contre son propre système nerveux central. Celle-ci peut donc provoquer de lourdes répercussions sur les différentes sphères de la vie des jeunes, affectant ainsi leur qualité de vie. Le sujet est choisi en raison d’un lien personnel avec la maladie : un membre de ma famille a été diagnostiqué de la SEP à l’âge de 16 ans. Les défis émotionnels et physiques rencontrés par celui-ci ont suscité en moi le désir de comprendre les différents obstacles auxquels les jeunes font face au quotidien afin d’explorer diverses stratégies et interventions de promotion de la santé qui pourraient améliorer la qualité de vie des jeunes atteints de SEP. Objectifs : Cette recherche a pour objectif d’explorer les défis auxquels sont confrontés les jeunes atteints de SEP dans le but d’identifier des stratégies pour améliorer leur qualité de vie. Méthodes: Dans cette étude, une approche qualitative est utilisée. Celle-ci comprend des entretiens semi-dirigés basés sur des guides d’entretiens préétablis, des observations directes ainsi qu’une revue de la littérature. L’échantillon de l’étude regroupe six jeunes souffrant de SEP, trois proches de personnes atteintes de SEP ainsi que trois témoins privilégiés. Les données recueillies sont analysées afin de saisir les différentes expériences personnelles, les perceptions et les stratégies employées par les participants. La période de collecte des données a eu lieu en mars et avril 2024. Résultats : Les résultats, conformément au cadre théorique, montrent que les jeunes souffrant de SEP sont confrontées à des défis quotidiens importants. Les symptômes tels que la fatigue, la douleur, les troubles moteurs et visuels, etc., entrainent des problèmes dans la gestion de la maladie en impactant leur autonomie, leur santé mentale, les interactions sociales et familiales ainsi que dans leurs parcours scolaires et professionnels. La dynamique familiale et de couple sont également profondément impactées, nécessitant des ajustements dans la communication, le soutien émotionnel et la répartition des rôles. Les interventions médicales jouent un rôle important dans la gestion et le ralentissement de la maladie. De plus, les approches non pharmacologiques, telles que l’activité physique, l’alimentation, la relaxation, la thérapie cognitivo-comportementale et plus encore, sont essentielles pour l’amélioration de leur bien-être. Conclusion : Les jeunes atteints de SEP font face à de multiples défis complexes qui nécessitent une approche globale et personnalisée. Il est nécessaire d’intégrer des interventions médicamenteuses et non médicamenteuses adaptées aux besoins des jeunes et de leurs familles afin de gérer leur maladie de manière efficace et d’améliorer leur qualité de vie. Les recherches futures devraient se concentrer sur le développement d’interventions innovantes holistiques pour soutenir davantage ces jeunes.