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Le temps qui reste : comment les médecins généralistes accompagnent l’incertitude autour du temps de la fin de vie chez leurs patients suivis en soins palliatifs au domicile ? Etude qualitative réalisée auprès de médecins généralistes de fédération Wallonie-Bruxelles

(2023)

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Abstract
Introduction : En tant que médecins généralistes au chevet d’un patient en fin de vie, nous sommes invités à nous positionner face aux questionnements du patient et de son entourage. La dimension du temps omniprésente et difficile à définir rend cette tâche complexe. Ce travail interroge la manière dont les médecins généralistes perçoivent et accompagnent l’incertitude autour du temps de la fin de vie chez leurs patients en phase palliative à domicile, en vue d’ouvrir des pistes de réflexion sur la façon d'accompagner cette incertitude. Méthodologie : Le travail s’est basé sur une méthodologie qualitative avec l’interview de dix médecins généralistes pratiquant en fédération Wallonie-Bruxelles. Ceux-ci ont été interrogés individuellement selon un mode semi-directif grâce à un guide d’entretien. Résultats : Les résultats de l’étude sont présentés comme une traversée de l’océan, symbolisant la prise en charge unique et complexe des patients en fin de vie par les médecins généralistes, qui naviguent avec le patient, ses proches et les autres soignants impliqués. Tout au long de ce voyage, les différentes sources d'incertitude autour de ce temps de la fin de vie sont examinées mais aussi les différentes stratégies adoptées pour y faire face. Discussion : Au-delà de l’inconfort que l’incertitude peut générer chez les soignants, celle-ci permet d’ouvrir de nouvelles perspectives et renforce la relation de soins avec le patient. Propice à l’émergence d’un espoir bénéfique au patient, elle offre aussi la possibilité d’un accompagnement personnalisé « au jour le jour » au plus proche des souhaits du patient. Avec comme base la métaphore du navire et des soins palliatifs, une valise à destination des médecins généralistes est proposée afin de leur permettre d’accompagner plus sereinement leurs patients en fin de vie. Conclusion : Peut-être nous faut-il habiter autrement et concrètement ce temps de vie ? Trouver le moment opportun, le Kaïros, pour aborder et reconnaitre en toute humilité cette incertitude, peut permettre au patient d’espérer à nouveau et redonner sens à la relation. La métaphore du navire et des soins palliatifs offre une aide aux médecins généralistes afin de naviguer plus sereinement en eaux tourmentées.