Récit de vie d’étudiants malades chroniques ayant obtenu un diplôme d’études supérieures : Le vécu de la neurofibromatose de type 1
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- Cette recherche porte sur le vécu d’étudiants malades chroniques ayant obtenu un diplôme d’études supérieures. Pour cette recherche, nous avons choisi de nous focaliser sur la neurofibromatose de type 1 qui est une maladie neurocutanée congénitale. En partant de différentes recherches (Roy, 2007 ; Wolkenstein, 2009, et Coutinho, 2015) et en vue de baliser notre travail, nous sommes parties des questions suivantes : comment les étudiants atteints de la NF1 font-ils face aux réalités de la maladie durant leur cursus scolaire ? Quelles difficultés rencontrent-ils ? Et quelles ressources mobilisent-ils ? » Nous avons mené une étude qualitative de type exploratoire à travers le récit de vie de trois personnes atteintes de neurofibromatose de type 1. L’objectif de cette recherche est d’explorer l’expérience de la maladie chronique en contexte d’apprentissage, mais également d’observer les similitudes et les divergences contextuelles et individuelles dans les trois parcours de vie. Pour ce travail, notre intérêt s’est porté sur le vécu général de la maladie, la place de la maladie dans le rapport aux autres et la scolarité, mais également le vécu de la personne malade en contexte d’apprentissage. Les résultats de notre recherche nous ont permis d’observer que l’entourage familial semblait jouer un rôle dans la manière dont l’individu vit sa maladie. À côté de cela, notre recherche a permis de démontrer l’impact de la maladie sur la qualité de vie des personnes malades. En ce qui concerne, l’apprentissage, nous avons pu premièrement identifier l’impact de l’absentéisme sur le cursus scolaire de ces personnes, mais nous avons également pu observer que la maladie engendrait, pour la plupart de nos sujets, des difficultés d’apprentissage