Critères d’identification des enfants nécessitant l’intervention de l’équipe de liaison en soins palliatifs pédiatriques selon les médecins des Cliniques Universitaires Saint-Luc : analyse qualitative et test d’un outil d’aide à la décision la Paediatric Palliative Screening Scale

Details

Supervisors

Aujoulat, Isabelle ; Friedel, Marie

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique

Abstract

Contenu: Actuellement, en Belgique, il n’y a qu’un faible pourcentage (5% à Bruxelles) des enfants atteints de maladies incurables ou limitant leur espérance de vie qui bénéficient de soins palliatifs pédiatriques. L’objectif de cette recherche est donc d’identifier les critères sur lesquels les médecins se basent afin d’identifier les enfants nécessitant une mise en contact avec l’équipe de liaison pédiatrique, afin de mieux comprendre leur processus décisionnel. Dans un deuxième temps, l’objet de ce mémoire est également de recueillir l’avis des médecins concernant la pertinence d’un instrument d’aide à la prise de décision par rapport à l’introduction des soins palliatifs pédiatriques, à savoir la Paediatric Palliative Screening Scale. Méthodologie: Cette étude est basée sur une approche qualitative. Les informations ont été recueillies lors d’entretiens semi-directifs, sur base d’un guide d’entretien, au sein des Cliniques Universitaires Saint-Luc. L’échantillon final était constitué de 9 médecins, il s’agissait d’un échantillon de convenance, dit « boule de neige ». La totalité des entretiens ont ensuite été retranscrits sous forme de verbatims. Le traitement des données a été effectué via une analyse thématique grâce à la création d’un tableau de codage reprenant, d’une part, des catégories prédéfinies en fonction des questions du guide d’entretiens, et, d’autre part, des catégories thématiques émergeant des propos des médecins lors des entretiens. Principaux résultats: Le processus décisionnel des médecins interrogés relève plutôt d’une analyse spécifique de chaque situation, au cas par cas. Ils citent tout de même quelques critères qui justifient, selon eux, l’intervention de l’équipe de liaison : un désir de retour à domicile exprimé par le patient et/ou ses parents, une impasse thérapeutique, un besoin d’aide à domicile car beaucoup de traitements et d’appareillages, la situation géographique par rapport au centre de référence, la recherche de confort pour le patient, un soutien psychologique du patient et de la famille, une espérance de vie limitée de l’enfant atteint d’une maladie grave. Concernant l’utilité de la PaPaS Scale, l’ensemble des médecins semble d’accord sur la pertinence de cet outil, mais ils ne le considèrent pas comme leur étant indispensable. Ces derniers restent satisfaits de leur processus décisionnel actuel et ils recommandent tout de même quelques modifications à apporter à l’échelle afin qu’elle soit plus adaptée à ce type de décision complexe.