L’amélioration du soutien des aidants proches d’enfants polyhandicapés en Région de Bruxelles-Capitale et en Région wallonne : Une étude exploratoire

Details

Supervisors

Cès, Sophie ; Flusin, Déborah

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique

Abstract

Contexte : En Belgique, 1 enfant sur 1000 est porteur d’un polyhandicap. Le polyhandicap est une forme sévère de handicap, associant plusieurs déficiences (intellectuelle, motrice, épilepsie,…) qui entraînent une grande dépendance de longue durée. Cette dépendance peut être palliée par les proches ou par les professionnels de santé. Dans le cas où elle est palliée par les proches, ces derniers deviennent aidants proches. Question de recherche : Le but de cette étude est de comprendre le quotidien de ces aidants, d’identifier les aides proposées et celles qu’ils utilisent ainsi que de repérer leurs difficultés et leurs besoins afin de fournir des recommandations pour les soutenir davantage dans l’accompagnement qu’ils procurent à leur proche polyhandicapé. C’est pourquoi ma question de recherche est la suivante : « Comment améliorer le soutien des aidants proches d’enfants polyhandicapés en Région de Bruxelles-Capitale et en Région Wallonne ? ». Méthode : Afin de répondre à cette question, des entretiens semi-directifs ont été menés auprès de 13 familles d’enfants polyhandicapés et ont tous fait l’objet d’une retranscription intégrale et anonyme. Ces entretiens se sont déroulés au domicile des aidants en présence ou non du proche polyhandicapé. Parmi les 13 familles, il y avait 2 couples de parents aidants, 1 père aidant, 1 frère aidant et les 9 autres étaient des mères aidantes. Résultats : L’accompagnement d’un proche polyhandicapé bouleverse différentes sphères de la vie des aidants, dont les sphères familiale, sociale ou encore professionnelle. Il devient primordial pour les aidants de s’organiser et d’utiliser les aides mises à leur disposition (famille/amis, services de répit et de loisirs, allocations familiales majorées,…) afin d’arriver à tout concilier. Chaque aidant fait appel aux différentes aides en fonction de ses besoins, de sa capacité à déléguer et des informations qu’il a reçues. Le fardeau auquel sont soumis les aidants proches d’enfants polyhandicapés est bien présent et est causé par les difficultés d’accessibilité à l’information, la lourdeur des démarches administratives, l’épuisement psychique et physique, l’isolement et le manque de reconnaissance de la réalité des aidants. Mais il faut savoir que l’accompagnement d’un proche polyhandicapé est aussi source de satisfaction pour les aidants. Recommandations : Pour soutenir davantage les aidants proches d’enfants polyhandicapés, il convient de proposer un accompagnement psychologique systématique au moment de l’annonce du polyhandicap aux proches, d’assurer un accès continu à l’information, de simplifier les démarches administratives, d’agir sur les conditions de travail des parents aidants qui souhaitent travailler à temps plein et de reconnaître tant administrativement que socialement le polyhandicap. Enfin, il est également très important d’aider les parents à déléguer certaines activités de la vie quotidienne et de développer plus de structures pour accueillir les personnes polyhandicapées.