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Le patient souffrant de la maladie d'Alzheimer peut-il être inclus, en tant que patient-témoin, dans la chaîne de soin ? Etude exploratoire par le biais d'une recherche-action

(2015)

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Le concept de patient expert a vu le jour dans le cadre de la prise en charge des maladies chroniques. Il s'agit, pour le malade-expert, de transmettre son savoir expérientiel à ses pairs. Si on considère la maladie d'Alzheimer comme une maladie chronique, le concept de patient-expert peut-il être adapté aux malades souffrant de MA? Pour explorer les réponses potentielles à cette question, une vidéo a été réalisée reprenant les témoignages de 4 patients atteints de la maladie d'Alzheimer au stade débutant. Un protocole en deux étapes a été défini : la première étape consiste à tester l'acceptabilité de l'approche en montrant la vidéo-témoignages aux 4 patients témoins. La seconde étape prévoyait de montrer la vidéo-témoignage à des patients qui avaient reçu un diagnostic MA dans les 6 mois qui précédaient. Dans les faits, l'étude a été suspendue au stade d'acceptabilité, car des signes d'anxiété et une augmentation des préoccupations négatives ont pu être constatés après le visionnage de la vidéo. L'utilisation de la vidéo-témoignage pour la formation du corps médical est toutefois unanimement plébiscitée par les patients-témoins.