Traduction et pré-test d’un outil de mesure multidimensionnel (FACETS-OF-PPC, Pelke et al. 2021) centré sur les besoins des familles d'enfants non-verbaux, en situation de handicap.

Details

Supervisors

Friedel, Marie

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

L’intérêt pour les mesures et évaluations dans le domaine des soins palliatifs a explosé ces dernières années. Une équipe a développé le FACETS-OF-PPC (FAmily-CEnTered multidimenSional Outcome measure For Pediatric Palliative Care). Ce questionnaire est destiné aux enfants qui présentent des maladies neurologiques sévères et a pour but d’améliorer la qualité des soins dont l’enfant bénéficie. Il a pour mission de s’intéresser aux enfants non-verbaux grâce aux parents ou aux soignants qui complètent le questionnaire à leur place. La version originale du FACETS-OF-PPC a été rédigée en allemand. Il a déjà été traduit mais uniquement en anglais. Le but de ce travail est de le traduire en français depuis l’anglais ainsi que de le pré-tester. Pour le traduire, nous nous sommes basés sur le protocole de Beaton et avons fait appel à un panel de traducteurs et d’experts. Une fois traduit, nous avons pré-testé ce questionnaire auprès de deux parents et une infirmière à la Villa Indigo. La Villa Indigo est un centre de répit situé à Bruxelles qui accueille des enfants pour de courts séjours dont notamment des enfants atteints de déficiences neurologiques sévères. Le pré-test a consisté à faire passer le questionnaire à ces trois personnes et à ensuite recueillir leurs retours lors d’une interview. Grâce à différentes questions, nous avons évalué l’acceptabilité, la compréhension et la faisabilité de la version que nous avons traduite. Selon les résultats de notre pré-test, la compréhension et la faisabilité sont satisfaisantes. L’acceptabilité, elle, présente quelque faiblesses. Les répondants ont rapporté que quelques questions pouvaient être vécues comme intrusives ou encore qu’ils avaient peur d’être jugés à la lecture des résultats. Nous avons pu extraire quelques pistes d’amélioration des interviews menées à apporter au questionnaire. Il semble capital de supprimer ou reformuler certaines questions pour améliorer l’acceptabilité du FACETS-OF-PPC. Restructurer le système de choix de réponse ainsi qu’aborder de nombreux sujets non évoqués par le questionnaire semblent également être des modifications fondamentales à ajouter. Nous espérons que ce travail sera complété par d’autres études afin d’aboutir à la validation de la version française du FACETS-OF-PPC et à son utilisation dans le monde francophone.