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Comment les aidants proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives s'adaptent-ils à l'épuisement en Belgique ? Exploration des stratégies de coping des aidants proches de personnes âgées atteintes de maladies neurodégénératives vivant à domicile face à l'épuisement en Belgique

(2024)

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Contexte: Les maladies neurodégénératives sont devenues un problème de santé publique croissant, en raison du vieillissement de la population dans de nombreuses sociétés. Dans ce contexte, les aidants-proches, qui peuvent être des membres de la famille ou de l'entourage proche, sont beaucoup sollicités dans la prise en charge des personnes atteintes de ces troubles neurodégénératifs. Leur rôle dans la société est une précieuse contribution qui soulage tant le système de santé que l'économie des pays affectés par ce phénomène. Cependant, cette prise en charge régulière et multidimensionnelle s'étend dans le temps, au prix parfois d'énormes sacrifices et de privations, ce qui pousse certains auteurs à la qualifier de "fardeau". De ce fait, les aidants-proches doivent endurer un état de stress permanent qui les expose au risque d'épuisement physique et psychologique. Pourtant, malgré toute l'adversité, les contraintes et les obstacles que ces aidants-proches affrontent, ils ne renoncent quasi jamais. Ils tiennent jusqu'au bout quitte à se sacrifier et à se priver même de leur propre liberté, au bénéfice de la personne aidée. La question des aidants-proches, dans le contexte particulier des maladies neurodégénératives, est indéniablement un problème de Santé Publique. But: Cette étude vise à comprendre d'où viennent la force et le jusqu'auboutisme qui caractérisent le comportement de la majorité des aidants-proches confrontés à la maladie de leurs proches. D'où cette question de recherche: Comment les aidants-proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives s'adaptent-ils à l'épuisement en Belgique? Méthode: Cette étude fait recours à une approche qualitative, à travers l'analyse thématique descriptive et au moyen d'entretiens semi-directifs avec les aidants-proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Résultats: Cette étude confirme que les aidants-proches sont confrontés à de multiples défis et difficultés dans l'exercice de leur rôle d'aidant, ce qui est perçu comme un fardeau et qui les expose au risque d'épuisement. Cette étude confirme également que les aidants-proches mettent en œuvre diverses stratégies pour résister à l'épuisement, ce qui les aide à tenir et à ne pas lâcher prise. Discussion: L'adéquation, entre les résultats obtenus et la littérature existante, est établie dans une large mesure car, d'une part, l'état d'épuisement des aidants-proches de patients atteints de maladie neurodégénérative a été établi, et d'autre part, ces aidants recourent à des stratégies de coping diverses pour lutter contre l'épuisement.