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Quels sont les enjeux psychosociaux de l’accompagnement des parents à l’annonce du diagnostic de trisomie 21 durant la grossesse ?

(2024)

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La trisomie 21 est un conditionnement génétique relativement connu du monde médical. À l’heure actuelle, des méthodes de dépistage existent pour la détecter durant la grossesse. Celles-ci amènent des possibilités de choix et une certaine autonomie pour les parents. Mais les informations qui en ressortent peuvent parfois venir bouleverser ces derniers. En effet, à l’issue des dépistages, les parents seront parfois amenés à se poser des questions, à envisager ou non le fait de devenir parents d’un enfant porteur de handicap et à rechercher des informations, ainsi que du soutien. Dans cette optique, permettre aux parents d’être entourés et d’être soutenus dans la construction de leur projet de vie en fonction de leurs décisions semble crucial. L’objectif de ce mémoire est donc de répondre à la question suivante : « Quels sont les enjeux psychosociaux de l’accompagnement des parents à l’annonce du diagnostic de trisomie 21 durant la grossesse ? ». Pour ce faire, nous avons divisé ce mémoire en une partie théorique et une partie empirique. L’objectif de la partie théorique est de poser une base au sujet de notre question de recherche en développant les aspects plus généraux de la trisomie 21 et en faisant le lien avec le contexte prénatal du diagnostic en abordant la thématique de l’accompagnement des parents. La partie empirique comporte la présentation de nos informations en regard de notre question de recherche via la réalisation d’une scoping review qui met en commun différentes ressources. À travers ce travail, nous avons pu identifier divers enjeux psychosociaux centraux. En effet, avec la possibilité de poser un diagnostic durant la grossesse, viennent également des enjeux spécifiques à l’annonce d’un tel diagnostic, à l’utilisation du dépistage prénatal, à l’accompagnement par les professionnels de santé, mais également concernant les supports que peuvent percevoir les parents. Enfin, la partie discussion de ce mémoire met en lumière diverses hypothèses au sujet du NIPT, du décalage entre la théorie et la réalité du terrain, au sujet des informations issues d’autres parents ayant vécu la même annonce, ainsi qu’à propos du vécu des parents lors du parcours de soins. Quelques forces et faiblesses de ce travail y sont également discutées. Des perspectives pour de futures recherches y sont aussi développées.