La perception parentale du développement de l'autonomie chez l'enfant malade chronique
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- Cette recherche a pour objectif de mieux comprendre la perception parentale sur le développement de l’autonomie d’un enfant porteur d’une maladie chronique. L’autonomie représente en effet un concept connu de manière universelle, qui n’a cependant pas beaucoup été étudiée dans la littérature scientifique auprès des enfants porteurs d’une maladie chronique. Alors que l’autonomie en lien avec les soins de santé a tendance à se développer dès l’enfance, entre l’âge de 9 et 15 ans (Friedman et al., 2009). L’autonomie représente un prédicteur important dans l’objectif d’offrir à l’enfant un meilleur fonctionnement global (Jeno, 2014 ; Joussemet et al., 2005). Nous savons cependant que dans le cadre des maladies chroniques pédiatriques, différents facteurs peuvent forger ou au contraire entraver le développement de l’autonomie. Parmi ces facteurs, plusieurs auteurs se rejoignent en mentionnant que les parents jouent un rôle particulièrement important (O'Hara, 2012). Via une méthode qualitative, nous avons rencontré des experts de terrain, à savoir 10 parents d’enfants porteurs d’une maladie chronique. À travers ces rencontres, nous avons investigué les croyances des parents concernant l’autonomie, la façon dont ils définissent l’autonomie et la manière dont ils observent l’autonomie dans leur quotidien. Ces entretiens individuels semi-structurés ont permis d’avoir une meilleure compréhension du développement de l’autonomie chez les enfants porteurs d’une maladie chronique. Dans nos résultats, l’analyse thématique des données a mis en exergue trois catégories principales : (I) La perception parentale de l’autonomie, (II) Les impacts de la maladie sur le développement de l’autonomie, (III) Les facteurs facilitateurs du développement de l’autonomie. En conclusion, cette étude a permis d’avoir une meilleure compréhension du développement de l’autonomie chez les enfants porteurs d’une malade chronique. Dès lors, les professionnels de la santé pourront avoir une meilleure compréhension de ce concept d’autonomie, pour ainsi mieux outiller les parents dans l’objectif qu’ils puissent favoriser de la façon la plus optimale possible le développement de l’autonomie chez leur enfant malade.