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La protection des données sensibles à l’épreuve de l’innovation médicale : une finalité de recherche scientifique modernisée à l’ère du ‘machine learning’ en bio-informatique ?

(2020)

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Abstract
Le domaine de la santé se dirige vers « un nouveau paradigme médical » : l’intégration croissante d’outils d’intelligence artificielle dans la recherche scientifique, la prévention, le diagnostic ou le traitement des patients. Cette source d’innovation que l’on nomme ‘intelligence artificielle’ dans le langage courant fait généralement référence à une sous-catégorie de celle-ci, le machine learning, c’est-à-dire « la capacité de l’ordinateur à apprendre sans être explicitement programmé, […] à partir d’exemples et d’expériences (ensembles de données) plutôt qu’à partir de l’application méthodique de règles absolues pré-définies » . Une énorme quantité de données pertinentes est nécessaire afin de procéder à un apprentissage efficace du système, c’est pourquoi l’explosion de la quantité de données médicales a été décisive pour le développement de cette technologie . Les précurseurs de cette transition sont actuellement les secteurs de la radiologie , de la génomique et de la recherche pharmaceutique , qui recèlent déjà de nombreux projets s’appuyant sur des outils bio-informatiques. De même, les systèmes de machine learning dont il sera question dans ce mémoire relèvent tous du secteur médical – en particulier de la génomique – et leur développement implique par conséquent de les alimenter en données à caractère personnel particulièrement sensibles : génétiques, biométriques ou concernant la santé . Le processus d’apprentissage décrit ci-desssus est ainsi traversé par un double enjeu : l’innovation scientifique au bénéfice de la santé publique, et la protection des données à caractère personnel traitées dans une finalité de recherche scientifique. Dans le cadre du développement de ces outils d’intelligence artificielle, nous tenterons de déterminer quel équilibre le droit consacre entre ces intérêts concurrents. Nous commencerons par déterminer les contours de ces enjeux en interrogeant les concepts d’innovation médicale, ainsi que le droit à la protection des données à caractère personnel (Titre 1). Ensuite, nous aborderons l’aspect plus technique du machine learning, et choisirons trois exemples concrets auxquels appliquer le raisonnement juridique subséquent (Titre 2). L’analyse du cadre juridique proposé par le R.G.P.D. constituera le cœur de ce mémoire (Titre 3), qui s’attardera sur le régime applicable à la recherche scientifique traitant des « catégories particulières de données à caractère personnel » . Après ce regard critique, nous émettrons une réflexion quant à l’adéquation du R.G.P.D. au regard des enjeux précités (Titre 4). Enfin, nous tenterons d’évaluer sommairement l’impact spécifique de la croissance algorithmique sur le traitement et la protection des données génétiques, biométriques et concernant la santé (Titre 5).