La place du médecin généraliste au sein du réseau de soin hémato-onco-pédiatrique pour l’accompagnement des familles des enfants malades
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- Introduction : L’irruption d’une maladie grave telle qu’un cancer chez un enfant bouleverse toute sa famille. J’ai voulu parler d’eux, ceux dont on parle moins, et explorer le rôle que leur médecin traitant peut prendre au sein du réseau de soin oncologique pour les soutenir. Méthodologie : Une recherche bibliographique a été menée afin de cerner les impacts de la maladie de l’enfant sur ses proches, le rôle du médecin traitant dans le processus de la maladie oncologique et plus précisément dans l’accompagnement des familles. Une visite dans un centre de référence en hémato-oncologie pédiatrique a permis d’avoir un aperçu du terrain. Une étude qualitative auprès de pédiatres et médecins généralistes a été réalisée, dont l’objectif était d’évaluer si, de leur perspective, ils ont un rôle à jouer pour accompagner ces familles en souffrance et de quelle manière. Enfin, des lectures annexes ont étoffé le sujet. Résultats : Le cancer d’un enfant a des impacts indéniables sur son entourage proche. Les médecins traitants, dans la littérature, ne semblent avoir que très peu de place pour les accompagner, et sont très peu intégrés dans la pratique hospitalière. Il est pourtant ressorti des entretiens qu’ils pensent avoir un rôle à jouer, même s’il y a autant de définitions de ce rôle que de médecins et de patients. Les lectures de témoignages de patients vont dans ce sens également. Discussion : Les médecins traitants devraient être conscients de la souffrance des familles et pouvoir l’approcher. Il serait intéressant de mener de nouvelles recherches pour préciser le type d’accompagnement adapté au couple de parents et aux fratries en fonction de leur âge, et d’interroger les familles. Conclusion : Le support social des familles en souffrance est indispensable, des initiatives existent pour les soutenir en plus du soutien informel de l’entourage, et le médecin traitant peut en faire partie. Il n’y a pas de consensus sur la manière de faire, mais certains avantages thérapeutiques du médecin traitant peuvent en faire un interlocuteur de choix. La collaboration entre les différents soignants dans ce contexte est primordiale.