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La discordance entre l'offre de répit et les besoins des familles d'enfants polyhandicapés, en région bruxelloise.

(2019)

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Abstract
Notre recherche qualitative de type exploratoire est basée sur la discordance entre l’offre des services de répit et la demande des parents de personnes polyhandicapées. Elle porte sur la façon dont les professionnels perçoivent répondre aux besoins des familles de personnes porteuses de polyhandicap en région Bruxelloise, ainsi que la façon dont une offre de répit se lance en région Bruxelloise. Nous avons essayé de mettre en lumière les différents besoins familiaux entourant la personne polyhandicapée, ainsi que le réel intérêt des services de répit. Pour cela, nous avons effectué quatre interviews de directeurs d’établissement, ainsi que trois équipes pluridisciplinaires. Au total, c’est cinq structures différentes en région Bruxelloise qui ont été interrogées, afin de vérifier que l’offre proposée dans la région correspond bien à la demande des parents ou de ce qu’en perçoivent les travailleurs sociaux. Les résultats de notre recherche ont mis en avant le fait que les services de répit ne correspondent pas aux besoins des parents d’enfants porteurs de polyhandicap. Que ce soit concernant la durée du répit, le manque de place dans les centres, ainsi que le manque d’information concernant ces différentes offres. De plus, les besoins des parents sont propres à chacun. Il est donc quasiment impossible pour les différents services, de pouvoir contenter tous les parents. Notre recherche a aussi porté sur les origines des services de répit. Bien qu’ils ne survivent actuellement que grâce aux subsides, ce n’est pas l’État qui est responsable de leur création. En effet, il semblerait que les services de répit se mettent en place grâce à des initiatives personnelles, que ce soit par de parents ou de professionnels travaillant dans le milieu du handicap.