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Impacts de la paralysie cérébrale d’un enfant sur l’expérience de la parentalité

(2024)

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Objectif : L’objectif de cette revue narrative est d’exposer et de s’intéresser aux impacts de la paralysie cérébrale d’un enfant sur ses parents et d’analyser leur expérience dans les pays développés. Méthode : Une recherche documentaire a été menée dans trois bases de données selon des critères PICOS. Les études ont ensuite été filtrées selon des critères d’éligibilité tels que le pays d’origine (pays développé), l'âge des enfants (inférieur à 12 ans) et l’année de publication (2019-2023). Résultats : Douze études ont été sélectionnées pour l’élaboration de cette revue. Elles révèlent qu’avoir un enfant atteint de paralysie cérébrale présente des impacts sur divers aspects de la parentalité. Plus précisément, les parents d’enfants paralysés cérébraux supportent une charge mentale et économique plus lourde que les autres parents et se voient confrontés à des responsabilités inattendues lors de la croissance de l’enfant à besoins particuliers. Les parents expriment également un besoin accru de soutien, tant de la part de leur entourage que des services sociaux, un besoin qui est rarement satisfait. De plus, la pandémie de COVID-19 a exacerbé les défis déjà présents de cette parentalité particulière. Enfin, la revue met en lumière la perception des parents d’un manque d’informations et d’une faible considération de leurs besoins et avis dans l’élaboration du plan de traitement. Conclusion : Cette revue met en évidence les difficultés rencontrées par les parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale lors de la prise en charge de ces derniers ainsi que l’impact de la charge de soins sur leur mode de vie. Elle soulève la problématique du manque d’information et d’intégration des parents dans la prise en charge de la pathologie. De plus, la revue suggère que les parents pourraient bénéficier d’une prise en charge adaptée à leur statut d’aidant proche.