L'errance diagnostique dans les maladies rares en Belgique

Details

Supervisors

Tubeuf Sandy

Faculty

Faculté des sciences économiques, sociales, politiques et de communication

Degree label

Master [120] en sciences économiques, orientation générale, à finalité spécialisée

Abstract

Dans le monde, près de 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare, c’est-à-dire d’une maladie dont la prévalence maximale ne dépasse pas 1 cas sur 2000. Ces personnes font généralement face à une période de doute et d’incertitude quant à la sévérité de la maladie et de leurs symptômes. Cette période caractérisée par le temps écoulé entre l’apparition de symptômes et/ou manifestations cliniques jusqu’à l’obtention d’un diagnostic final, dure en moyenne 4 à 5 ans pour les personnes atteintes de maladies rares. La durée de celle-ci va être influencée d’une part, par des facteurs liés à l’offre de soins et donc aux professionnels de santé (e.g. contraintes de temps associées au temps limité des consultations, restrictions financières imposées par les systèmes d’assurance, etc.). Et, d’autre part, des facteurs liés à la demande de soins, soit aux patients eux-mêmes (e.g. contraintes financières, sous-estimation des symptômes, etc.). En Belgique, aucune étude n’a mesuré cette période, autrement appelée « errance diagnostique », des patients avec une maladie rare et, d’une manière générale, peu d’études internationales ont étudié les facteurs associés à cette errance ainsi que le ressenti des patients. Ce mémoire propose de mesurer et étudier l’errance diagnostique des patients avec une maladie rare en Belgique au travers d’une enquête en ligne.