Devenir adulte après un cancer pédiatrique : Transition vers l’autonomie au sein de la famille et au sein du système de santé
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- Ce mémoire cherche à comprendre le déroulement de la transition vers l’autonomie au sein de la famille et au sein des services de soins de santé pour les jeunes ayant vécu un cancer dans leur enfance. De plus, au vu du manque d’outils destinés à mesurer cette transition après un cancer pédiatrique, il vise à évaluer, du point de vue de ces jeunes, la pertinence de trois questionnaires s’intéressant à leur transition. La partie théorique explore les thématiques du cancer pédiatrique et de la période d’après-cancer, mettant en exergue les risques à long terme qu’encourent les jeunes après un cancer pédiatrique, ainsi que les enjeux complexes de leur guérison. Enfin, la période de la transition au sein de la famille et au sein des services de soins de santé est investiguée. La partie empirique présente l’étude réalisée dans le but de répondre à nos deux objectifs. Il s’agit d’une recherche qualitative sur base d’entretiens semi-structurés. Les entretiens ont permis de mettre en évidence, d’une part le double processus de transition que les participants ont vécu ou qu’ils sont en train de vivre et, d’autre part, leur avis sur les questionnaires remplis au préalable. Cette étude a été réalisée auprès de neuf jeunes adultes guéris d’un cancer pédiatrique et encore suivis dans le service d’hémato-oncologie pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc. De l’analyse thématique des entretiens ont émergé quatre thèmes : la définition de la transition vers l’âge adulte, le rôle des parents, l’influence du cancer et la question du transfert. De plus, les résultats ont permis de mettre en évidence les facteurs influençant la transition intrafamiliale et la transition médicale à la suite d’un cancer. Enfin, ils ont permis l’observation de deux tendances opposées présentes chez les participants : d’une part une transition difficile, empreinte de souffrance et, d’autre part, une transition résiliente, sans difficultés particulières. Enfin, une compréhension plus pointue des besoins des jeunes et de leurs difficultés lors de leur transition a permis l’amélioration de deux questionnaires : l’échelle d’évaluation de l’état de préparation au transfert (Klassen et al., 2015) et le P-PASS (Mageau et al., 2015). Ceux-ci ont fait l’objet de modifications telles que l’ajout ou la suppression de dimensions ou d’items, en vue de les rendre plus adaptés aux besoins des jeunes guéris d’un cancer pédiatrique durant leur transition.