La génomique dans les soins de santé : enjeux éthiques et juridiques au regard de l'autonomie du patient
Files
MencikVonZebinsky_513401_2023.pdf
Open access - Adobe PDF
- 1.34 MB
Details
- Supervisors
- Faculty
- Degree label
- Abstract
- Ce mémoire qui a pour objet les applications cliniques de la génomique dans les soins de santé en Belgique, appréhende la place accordée au droit à l’autonomie du patient en génomique. Dans un premier temps, l'analyse portera sur les perspectives et limites de la génomique, suivi d'un examen du cadre légal des tests génétiques et des centres de génétique humaine, du droit à l’information, du droit au consentement libre et éclairé du patient au test génétique et de son droit de ne pas savoir. Nous nous pencherons sur les options opt-in et opt-out du patient à connaître des résultats secondaires ou incidents du test génétique, au regard du droit néerlandais, et sur la communication de ces résultats au patient et aux membres de sa famille en nous éclairant du droit français. La seconde partie de ce mémoire sera consacrée à l’étude du régime légal de protection des données génétiques, en le comparant au cadre juridique américain de protection des données personnelles, ainsi qu’au partage de ces données utilisées à des fins primaires, au sein du dossier médical et entre praticiens professionnels, ou secondaires, en particulier à des fins de recherche scientifique. Nous nous attacherons à l’analyse de leur conservation au sein des centres de génétique humaine, avec un aperçu du droit américain. Dans un troisième temps, nous nous pencherons sur le traitement des données génétiques en phase d’apprentissage des systèmes d’intelligence artificielle qui constitue un traitement ultérieur de données à des fins de recherche scientifique, suivi de l’analyse du traitement des données génétiques dans la phase de déploiement dans la pratique clinique. Nous examinerons enfin la question de la reconnaissance du droit à une explication.