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L'empowerment des patients participant au projet "patients-formateurs" de la LUSS

(2022)

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Introduction : Le projet « patients-formateurs » est un projet de formation des professionnels de la santé par les patients implanté en Belgique francophone par la fédération des associations de patients francophones (LUSS). Son objectif principal est de faire reconnaitre l’expertise des patients dans la formation des professionnels de la santé. Nous souhaitions connaître l’impact de ce type de projet sur l’empowerment des patients y participant mais aussi identifier les mécanismes influençant d’éventuels changements de leur niveau d’empowerment dans ce type de projet. Nous avons donc effectué des recherches dans la littérature à propos de projets similaires au projet de la LUSS. Cependant, même si la littérature nous a permis d’opérationnaliser le concept d’empowerment, peu d’articles se penchent sur la question de l’empowerment des patients-formateurs. Par conséquent, nous avons mené cette recherche pour tenter d’apporter une réponse à la question : « Comment varie l’empowerment des patients participant au projet « patients-formateurs » de la LUSS ? » Méthodes : Nous avons recueilli les informations nous permettant de répondre à cette question selon une méthode de nature qualitative. Pour cela, nous avons mené des entretiens individuels semi-directifs auprès de 3 patients-formateurs de la LUSS. Ces entretiens ont été enregistrés, retranscrits puis analysés. Il s’agit d’une analyse interprétative. Cette analyse a été, en ce qui concerne l’identification des mécanismes influençant l’empowerment, inductive et, en ce qui concerne le repérage des manifestations d’empowerment à travers le projet, réalisée à partir d’une grille de lecture basée sur la littérature. De plus, cette recherche se voulait participative car les patients-formateurs ont pu émettre des critiques par rapport à la méthode de recherche et les 3 patients-formateurs ayant participé aux entretiens ont validé l’analyse interprétative de ceux-ci. Résultats : Les réponses apportées à la question de recherche concernent uniquement les 3 patients-formateurs interrogés. Nous avons repéré, à travers leurs discours, plusieurs manifestations d’empowerment qui se sont développées avec le projet « patients-formateurs » : le sens donné au vécu avec la maladie, la possibilité de se décentrer de sa maladie, l’apprentissage, l’estime de soi, les sentiments d’accomplissement et d’auto-efficacité, la volonté d’améliorer le système de santé, la volonté de rendre les professionnels de la santé plus compétents et le sentiment de responsabilité vis-à-vis des autres patients. Les modifications du niveau d’empowerment de ces patients ont été influencées par plusieurs mécanismes : la reconnaissance, le plaisir, le groupe, les modalités d’intervention et le risque de vulnérabilité. En plus de cela, il faut tenir compte de l’influence du rôle de la LUSS et des caractéristiques spécifiques des patients-formateurs sur ces résultats afin d’apporter une réponse réaliste à la question de recherche.