La trajectoire du vécu des parents d'enfants/adolescents atteints d'un diabète de type 1: approche contextuelle de l'autonomie. Etude Phénoménologique et approche narrative

Details

Supervisors

Lahaye, Magali

Faculty

Faculté de psychologie, logopédie, sexologie et des sciences de la famille

Degree label

Master [120] en sciences psychologiques, à finalité spécialisée

Abstract

RÉSUMÉ Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie chronique qui touche de plus en plus d’enfants et d’adolescents. L’annonce du diagnostic de la maladie est une épreuve particulièrement difficile pour toute la famille, c’est un réel changement de trajectoire de vie qui s’opère. Plus encore, cette maladie fait irruption dans la vie tel un cataclysme et sans qu’on en ait le choix, elle va conditionner un rythme de vie autour du traitement et de sa prise en charge. Cette étude questionne la place de l’autonomie de l’enfant et de l’adolescent atteints d’un DT1 et comment le contexte médical et familial encourage celle-ci à s’articuler autour de la gestion de la maladie. Cette présente étude qualitative s’articule autour d’entretiens semi-directifs avec 15 parents d’enfants/adolescents entre 3 ans et 6 mois et 17 ans et 6 mois. Les différents questionnements se sont posés sur les premiers signes d’apparition de la maladie chez l’enfant/adolescent, le diagnostic, l’hospitalisation, le quotidien familial mais aussi sur les émotions ressenties. L’analyse phénoménologique a permis de se pencher sur l’expérience vécue par le parent. Parallèlement, c’est grâce à une approche narrative que les différents contextes ont pris place dans un récit historique. C’est ainsi que nous avons pu dégager 6 étapes et un fil conducteur que nous avons intitulé « trajectoire du vécu du parent ». Elle évolue entre les premiers signes d’apparition de la maladie et la gestion de la maladie au quotidien. Des nouvelles catégories conceptualisantes émergeantes ont été dégagées par une seconde analyse : les « besoins parentaux », le parent « apprenti-médecin », « l’intégration », la « gestion familiale », le « transfert de responsabilité parent-enfant » et la « relation triadique ». Ces différentes catégories ont permis de discuter comment le stress parental et celui de performance peuvent contraindre la gestion du DT1 ainsi que le sentiment de liberté individuelle. Des perspectives futures peuvent être envisagées sous un angle de soutien et de promotion de l’auto-efficacité chez le parent.