Les conséquences à long terme d’une greffe de cellules souches dans l’enfance suite à une maladie hématologique non-cancéreuse

Details

Supervisors

Lahaye, Magali

Faculty

Faculté de psychologie, logopédie, sexologie et des sciences de la famille

Degree label

Master [120] en sciences psychologiques

Abstract

La greffe de cellules souches d’un donneur compatible est une procédure médicale lourde qui est parfois la seule solution face à une maladie mortelle chez l’enfant ou l’adolescent (Clarke et al., 2007 ; Barrera et al., 2000). De plus, une telle intervention n’est pas sans conséquences physiques et psychologiques. Ainsi, l’étude de la qualité de vie de ces jeunes est indispensable pour les accompagner au mieux au cours du traitement et de la guérison. La plupart des jeunes ayant reçu une greffe de cellules souches dans l’enfance suite à une maladie hématologique cancéreuse rapportent un niveau de qualité de vie satisfaisant par rapport à la population générale (Badell et al., 1998 ; Barrera et al., 2000 ; Helder et al., 2004 ; Matthes-Martin et al., 1999). Toutefois, en raison des séquelles physiques, certains manifestent un niveau de qualité de vie plus bas que leurs pairs (Clark et al., 2010 ; Weber et al., 2005). Ensuite, les recherches concernant les effets à long terme de maladies hématologiques non-cancéreuses traitées par greffe dans l’enfance se focalisent principalement sur les aspects médicaux au détriment des aspects psycho-sociaux. Cette lacune de la littérature scientifique nous a amenés, au travers de ce mémoire, à dégager les effets psychosociaux à long terme d’une maladie hématologique non-cancéreuse traitée par greffe de cellules souches dans l’enfance. Dans ce but, nous avons analysé qualitativement douze entretiens semi-structurés évaluant la qualité de la vie de jeunes adultes ayant survécu à une maladie hématologique non-cancéreuse dans l’enfance traitée par greffe de cellules souches. Les participants de notre étude rapportent une bonne qualité de vie même si certains sont plus marqués par quelques séquelles physiques. Peu d’impacts négatifs sont soulignés dans les domaines psychologiques, sociaux, scolaires et professionnels. En effet, un tel vécu forge la personnalité et l’identité de ces jeunes, renforce la maturité et la valeur du soutien social, notamment face aux questions de procréation. Les choix scolaires et professionnels semblent parfois conditionnés par l’expérience antérieure. Ces résultats soulignent la nécessité de mettre en place un accompagnement multidisciplinaire longitudinal pour ces jeunes qui affrontent de multiples questions et des difficultés avant et après leur guérison.