Les enjeux dans le développement de l'autonomie chez les enfants malades chroniques : une revue systématique de la littérature
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- Introduction. Cette recherche a pour objectif de mieux comprendre les enjeux dans le développement de l’autonomie chez les enfants malades chroniques. Le concept d’autonomie est couramment utilisé dans la littérature actuelle, mais pas toujours de la même manière. Bien que cette notion ait été identifiée comme indispensable au développement optimal du jeune (Claes, 2003 ; Karabanova & Poskrebysheva, 2013 ; Masten et al., 2004), sa définition ne semble pas faire consensus entre les chercheurs. Plusieurs chercheurs reconnaissent que la maladie chronique entraîne diverses incidences sur le développement du jeune (Casier et al., 2013 ; Jones & Foli, 2018 ; Kirkpatrick, 2013) et complique son processus d’autonomisation (Beacham & Deatrick, 2013 ; O’Hara, 2012). Effectivement, le jeune malade chronique doit faire face aux responsabilités associées à sa pathologie tout en développant son autonomie (Akre & Suris, 2014 ; Coroir et al., 2001). Méthode. Au travers d’une revue systématique de la littérature, nous avons sélectionné 13 articles qui ont été jugés comme pertinents pour notre recherche. Les lignes directrices du modèle PRISMA ont été utilisées afin de structurer cette étude. Résultats. Nos résultats contiennent une partie descriptive, permettant l’examen approfondi des caractéristiques générales des études, des participants et de la maladie chronique. Ensuite, nous avons extrait les informations concernant la façon dont les auteurs ont conceptualisé et évalué l’autonomie ainsi que ses dimensions. Après, nous avons examiné les données concernant les liens entre la maladie chronique et l’autonomie que les auteurs ont mentionnés dans l’introduction ou la discussion de leur étude. Finalement, une analyse thématique a été réalisée et a mis en évidence trois catégories d’enjeux influençant le développement de l’autonomie chez les enfants malades chroniques : - Caractéristiques familiales - Caractéristiques du jeune malade - Caractéristiques de la maladie Conclusion. Cette revue systématique a permis de mieux appréhender les facteurs influençant le développement de l’autonomie chez les enfants malades chroniques. Dès lors, notre recherche aspire à être une ébauche pour la mise en place d’études empiriques qualitatives/quantitatives concernant les facilitateurs et freins au développement de l’autonomie chez les enfants malades chroniques.