Prévention du burnout des aidants proches dans les maladies neurodégénératives :identification de profils d'aidants à risque de burnout, pour une prise en charge adaptée à leurs besoins
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- Compte tenu de l’augmentation notoire des maladies neurodégénératives et des coûts sociaux liés aux prestations des soins de longue durée, les politiques de santé actuelles tendent à favoriser le maintien à domicile de nos aînés. La responsabilité de l’aide incombe alors aux aidants informels. Cependant, la littérature dénonce les impacts néfastes associés à la prise en charge sur le long terme et les innovations en matière de soutien aux aidants semblent n’en être encore qu’à leurs balbutiements. Dans ces perspectives, une identification plus systématique des aidants « à risque » d’évoluer vers un burnout paraît nécessaire afin de pouvoir orienter ces derniers vers des formules de soutien plus adaptées. Dès lors, ce mémoire nous permet d’aborder une vision plus exhaustive de la charge que peut imposer la relation de soins chez les aidants. Pour ce faire, nous avons réalisé des entretiens semi-structurés auprès de professionnels et d’aidants proches afin d’explorer les variables susceptibles d’influencer positivement ou négativement le poids de la prise en charge. À cet égard, la littérature met en évidence l’influence de variables liées à l’aidant, de variables associées au patient ainsi que de variables relatives au contexte de la prise en charge. Ce sont donc ces trois catégories qui ont aiguillé notre analyse exploratoire au cours de laquelle nous avons tenté de recueillir les informations les plus précises et les plus pertinentes possibles. Parmi nos résultats qualitatifs principaux, nous remarquons une influence majeure des variables relatives à l’aidant sur le poids de la prise en charge. Nous pouvons donc, de cette façon, souligner le rôle prépondérant de l’aidant informel et notamment l’influence de ses caractéristiques personnelles et de ses besoins spécifiques. En définitive, la prise en compte de ces différentes variables d’influence nous a permis d’établir plusieurs profils d’aidants plus à risque de burnout et d’envisager certaines perspectives thérapeutiques pour ces derniers.