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Etude d'évaluabilité d'une intervention éducative pour la maladie de Verneuil

(2020)

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Répercussions physiques (e.g., cicatrices, douleurs, odeurs), psychiques (e.g, honte perte de confiance en soi, dépression) et sociales (e.g. isolement, perte d’emploi), tel est le quotidien auquel font face les malades de Verneuil. Cette pathologie, dont vous n’avez peut-être jamais entendu parler, est une maladie dermatologique qui se manifeste par l’apparition de lésions et nodules chroniques et douloureux situés le plus souvent au niveau des aisselles, de l'aine et/ou des fesses. Parmi toutes les maladies observées en dermatologie, la maladie de Verneuil est l'une des affections les plus difficiles à vivre au quotidien (Wolkenstein, Loundou, Barrau, Auquier, & Revuz ; 2006). Cette maladie n’est ni nouvelle, ni rare. Et pourtant, une des principales difficultés rencontrées par les personnes atteintes est relative au manque de connaissance liée à celle-ci, que ce soit au niveau de la population générale mais également au niveau du corps médical. Dans ce contexte de méconnaissance globale, cumulé aux conséquences physiques, psychologiques et sociales que cette maladie implique, beaucoup de patients souffrent en silence car ils ignorent de quelle pathologie ils sont atteints et comment y faire face. A travers ce mémoire, je souhaite élargir les connaissances à propos de la maladie de Verneuil. D’une part, en apportant un cadre permettant d’améliorer et de faciliter le quotidien des malades grâce à l’élaboration d’un programme d’éducation se centrant sur leurs besoins, et d’autre part en mettant en lumière cette maladie dont on ne parle que trop peu. Plus cette maladie sera connue, plus les malades pourront sortir du silence, en parler librement, et s’assumer pleinement.