La qualité de vie des enfants en soins palliatifs pédiatriques: le point de vue des soignants

Details

Supervisors

Lahaye, Magali

Faculty

Faculté de psychologie, logopédie, sexologie et des sciences de la famille

Degree label

Master [120] en sciences psychologiques

Abstract

Dans ce mémoire qualitatif, nous explorons la question de la qualité de vie des enfants en soins palliatifs pédiatriques. Nous nous focalisons en particulier sur le point de vue des soignants. Ce mémoire a donc pour objectif de voir comment ceux-ci définissent, conceptualisent et évaluent la qualité de vie de ces enfants. Dans la littérature, la qualité de vie en soins palliatifs pédiatriques est encore très peu documentée. C’est pourquoi nous avons mené des entretiens semi-structurés auprès de soignants impliqués dans les soins d’enfants en fin de vie. Le but de ces entretiens est de voir comment les soignants définissent, conceptualisent et évaluent la qualité de vie. Grâce à cette recherche, nous avons pu mettre en avant une difficulté pour les soignants de saisir cette notion qui reste assez floue. Cependant, il en ressort qu’il s’agit d’un terme pouvant se définir par de nombreuses facettes. Des entretiens, sont d’ailleurs ressorties neufs dimensions principales pouvant conceptualiser la qualité de vie en soins palliatifs pédiatriques. Quant à l’évaluation, les entretiens ont démontré que celle-ci ne se fait pas quantitativement mais par une observation de l’enfant au quotidien. Par ailleurs, la recherche a permis d’appréhender ce que les soignants mettent en place au quotidien afin d’améliorer la qualité de vie comme l’hypnose, la communication ou la gestion de la douleur. Cette étude exploratoire offre des pistes afin de développer un outil adapté pour l’évaluation de la qualité de vie au quotidien. Les soignants pourront alors améliorer la communication tant au sein de l’équipe, qu’avec les familles et les enfants et ainsi, améliorer la prise en charge de chaque enfant. Ce travail de recherche mériterait d’être poursuivi et approfondi, notamment en recueillant des informations concernant la conceptualisation et l’évaluation de la qualité de vie auprès des enfants en fin de vie et de leurs familles