Modification (de l'image) de soi et modalités d'adaptation suite à une maladie évolutive, invalidante et incurable
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- La situation des personnes atteintes par une maladie évolutive invalidante et incurable est singulière à plus d'un titre. Ce mémoire propose d'aller à la rencontre de cette singularité grâce à des entretiens sous forme de récits de vie. L'annonce de la maladie les plonge dans une nouvelle réalité et leur assigne une nouvelle caractéristique identitaire, celle de la « personne malade » et virtuellement handicapée. Obligées de vivre dans un corps dont les capacités diminuent mais qui recèlent encore de nombreuses ressources, elles doivent intégrer progressivement les contours mouvants de cette situation et trouver un nouvel équilibre au quotidien. Ce chemin vers l’acceptation montre une modalité particulière du processus de deuil, puisqu'il concerne des capacités et composantes intrinsèques. Ou comment acter les pertes successives en continuant à investir ce qui fonctionne encore... Car même transformée par la maladie, la personne garde un pouvoir d'investissement en tant que sujet de sa propre histoire. Même si cela demande de s'engager dans un long chemin, à l'issue incertaine. Accepter la transformation ne signifie pas lâcher mais bien ouvrir la possibilité de nouvelles perspectives, délimitées par une situation nouvelle, dans lesquelles la personne doit trouver le moyen de faire exister d'autres facettes de son identité. La partie analytique de ce mémoire s’intéresse à la parole de ces personnes qui basculent de l'insouciance à la certitude d'un avenir marqué par le handicap et la dépendance, sans pouvoir en prédire les formes. La technique des récits de vie permet à trois d’entre elles de se raconter et d'expliquer leur rapport à cette maladie qui a fait irruption comme un événement pivot dans leur vie. Partant d'histoires personnelles, ces analyses proposent de repérer les éléments propres à chacun , mais aussi ceux permettant de témoigner d'une expérience commune, spécifique à ces maladies.