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Identification des enjeux de l’accès informatisé du patient à ses propres données de santé : enquête de terrain au sein du Réseau Santé Wallon et réflexion basée sur une étude qualitative avec des médecins généralistes wallons

(2021)

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Introduction. La problématique de l’accès informatisé du patient à ses propres données de santé est peu connue dans la pratique quotidienne du médecin généraliste. Dans le cadre d’une initiative pour la création d’un outil (l’application mobile « myRSW »), il m’a paru important de se pencher sur les enjeux d’un tel accès. Méthode. La méthode utilisée est double. Une enquête de terrain au sein du Réseau Santé Wallon, toujours en cours, a été réalisée pour le développement de myRSW. Une recherche qualitative auprès de 8 médecins généralistes wallons a également été menée pour cerner les divergences de points de vue à propos de cet accès et mieux comprendre sa problématique. Résultats. L’application mobile myRSW a été créée en version prototype à destination de professionnels de santé dans un 1er temps. Les principaux avantages perçus sont la portabilité, la possibilité de consulter des résultats en ligne et le système de messagerie sécurisée. L’objectif d’une utilisation régulière n’est cependant pas atteint à cause de plusieurs freins tels que le manque de fluidité ou l’emploi d’outils similaires. La recherche qualitative fait quant à elle émerger des enjeux que l’on peut regrouper en plusieurs thématiques. Le patient et sa gestion de l’information (reçue par un accès informatisé et autonome) en constitue un des aspects principaux. Une certaine classification de cette information en fonction de la sensibilité du sujet semble également utile, même si nos médecins ont des avis divergents à cet égard. Certains veulent permettre un accès « à tout, tout le temps », d’autres se contenteraient d’informations d’ordre plutôt préventif ou chronique, d’autres encore souhaiteraient plus de règles à suivre. Même si une certaine modification de la relation thérapeutique peut survenir, le contact humain reste primordial pour nos médecins, qui voient toujours leur rôle comme celui de « traducteur » envers le patient. Conclusion. La question de l’accès informatisé du patient à ses données personnelles de santé, peu envisagée actuellement en médecine générale, semble trouver du sens à l’heure où le domaine des technologies de l’information et de la communication évolue à grands pas en médecine. Par sa relation étroite avec le patient, le médecin généraliste a sans doute un premier rôle de sensibilisation et de facilitation à jouer.