Connaissances, attitudes, pratiques et état de santé perçu des personnes avec un Post Treatment Lyme Disease Syndrome
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- Titre du mémoire : Connaissances, attitudes, pratiques, et état de santé perçu des patients avec un Post-Treatment Lyme Disease Syndrome. Igor Gribomont, Septembre 2019. Background : Depuis plus d’une décennie, une controverse au sujet du diagnostic de la maladie de Lyme existe. Cette étude porte sur une évaluation comparative des savoirs communs avec des savoirs scientifiques et des directives franco-belges, et sur une évaluation de la santé perçue. Matériel et méthodes : En 2019, nous avons lancé un recrutement via des réseaux sociaux de personnes ayant une maladie de Lyme cliniquement objectivée ou non en Belgique. Six personnes ont accepté de participer à l’étude. Comme groupe contrôle, nous avons lancé un recrutement parmi des réseaux de malades chroniques et dans notre entourage. Une personne de ce groupe était atteinte de sclérose en plaques, et une avait reçu une greffe rénale. Enfin, deux personnes sans maladie ont elles-aussi participé. Notre étude avait un design mixte mêlant un entretien qualitatif semi-directif et des données qualitatives relevées avec le questionnaire SF-36. Les données numériques ont été analysées avec le logiciel Excel. Résultats : Les résultats ont été classés selon 17 dimensions distinctes, dont 9 étaient issues du questionnaire SF-36, et 8 ont été créées à partir des informations issues des entretiens. Les impacts de la maladie sur les participants étaient principalement psychiques et physiques, sans oublier l’impact important sur l’entourage, et sur l’aspect pécunier. Des notions telles que les méthodes diagnostiques et les sources d’informations utilisées ont-elles aussi été relevées, afin de mieux comprendre les tenants et aboutissants des connaissances et du vécu des participants. Conclusion : La maladie de Lyme souffre encore de la controverse existante à son égard. Le vécu des personnes avec ou se disant avec un Post Treatment Lyme Disease Syndrome semble fort impacté par cette controverse et ce manque de consensus entre les différents acteurs de la maladie. Les dimensions étudiées au cours du mémoire ont permis de bien comprendre cette santé perçue à travers un grand nombre d’aspects de la maladie.