Quelle protection pour les droits de l'enfant en fin de vie ? Une analyse de la situation belge au regard de la Convention internationale relative aux droits de l'enfant

Details

Supervisors

Cap, Sylvie ; Dandoy, Nathalie

Faculty

Faculté de droit et de criminologie

Degree label

Master [120] en droit

Abstract

À bien des égards, la fin de vie est une épreuve tant médicale que familiale délicate, douloureuse et particulièrement complexe à appréhender. Elle l’est d’autant plus lorsqu’elle touche des enfants âgés de moins de dix-huit ans, et génère de nombreux débats sur les plans éthiques, philosophiques, juridiques et sociétaux. La fin de vie peut se circonscrire en ces termes : ce sont « les derniers instants d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé » . Se révélant être des derniers instants de vie, il demeure impératif que ces enfants puissent, du point de vue juridique, jouir pleinement de l’exercice de leurs droits. À l’inverse des enfants handicapés, les droits des enfants malades voire mourants ne font néanmoins pas l’objet d’une consécration légale sui generis au sein de la Convention internationale relative aux droits de l'enfant. Ainsi, au regard de la vie finissante d’un enfant et au travers des observations générales établies par le Comité des droits de l’enfant chargé de veiller à la mise en œuvre de ladite Convention, certains droits en particulier, à savoir les droits aux soins de santé, à la vie familiale, aux activités éducatives, récréatives et culturelles ainsi que le droit d’être entendu et de s’exprimer, revêtent une importance essentielle et leur respect doit impérativement être assuré à tout instant, raison pour laquelle ils feront l'objet d'une analyse approfondie tant au regard du contexte international que du contexte belge. S’agissant du droit à la santé, il importe, en effet, qu’un enfant, quel que soit son stade de vie, ait accès, sans discrimination de quelconque nature, à des soins de santé acceptables, de qualité et adaptés à son état. Dans ce cadre, lorsque les espoirs de guérison sont vains et que la fin est inéluctable dans une échéance plus ou moins brève, ces soins de santé doivent davantage être axés sur l’accompagnement et la qualité de vie finissante, des dimensions constituant une des raisons d’être de la médecine palliative, fil d’Ariane de notre étude qui révélera les manquements tant juridiques que médicaux rencontrés à l’égard de la pédiatrie. Pour répondre aux attentes de l’enfant, il importe de se montrer à son écoute et de le laisser s’exprimer afin d’assurer une fin de vie voire une mort dignes et en accord avec ses exigences personnelles. En ce sens, des analyses des lois relatives aux droits du patient et à l’euthanasie étendue aux mineurs apparaissent nécessaires. En sus, force est de constater que les parents, dans leur capacité décisionnelle, viennent complexifier l’appréhension de la problématique, même s’il n’est pas contesté ni contestable que leur présence physique au chevet de leur enfant est primordiale pour garantir le droit à la vie familiale de l'enfant. Toutefois, elle ne peut se concevoir que s’ils sont en mesure d’allier pleinement leur volonté d’être auprès de leur enfant avec les exigences qui résultent de leur activité professionnelle grâce à un système de sécurité sociale qui leur offre des possibilités de mettre temporairement, totalement ou partiellement, entre parenthèses leur carrière pour s’occuper de leur enfant. Enfin, l’enfance étant, entre autres, synonyme d’activités éducatives, ludiques et culturelles, une analyse de la place et du respect de ces droits sera réalisée au motif avéré que ces dimensions concourent à une amélioration non négligeable de la qualité de fin de vie de ces enfants, même si celle-ci est aménagée par l’octroi de soins.