Les maladies rares et les médicaments orphelins : de la sensibilisation aux initiatives et réalisations

Details

Supervisors

Schamps, Geneviève

Faculty

Faculté de droit et de criminologie

Degree label

Master [120] en droit

Abstract

Les maladies rares présentent différents enjeux, tant financiers qu'éthiques. Ces dernières années, une prise de conscience à l'échelle internationale et nationale a engagé la mise en place de politiques visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de ces maladies. En Belgique, c'est le Plan belge pour les maladies rares, présenté en 2014, qui organise les mesures devant être mises en oeuvre aussi bien au niveau du diagnostic qu'au niveau de la dispense de soins aux patients touchés par une maladie rare. Dans l'optique de favoriser le traitement des personnes atteintes, l'Union européenne a rendu un règlement en 1999 visant à inciter les firmes pharmaceutiques à développer des médicaments destinés à traiter les maladies rares, appelés médicaments "orphelins". L'implémentation de l'ensemble des mesures prises dans le domaine ainsi qu'une bonne collaboration entre les différents intervenants concernés permettra d'aboutir progressivement à une meilleure prise en charge des patients affectés par une maladie rare.