Les médecins généralistes ont-ils une définition homogène des soins palliatifs ? Celle-ci est-elle similaire à celles décrites dans la littérature et dans la législation belge ? Entretiens semi-dirigés de médecins généralistes de la région de Charleroi

Details

Supervisors

Nikis, Stéphane

Degree label

Master complémentaire en médecine générale

Abstract

Contexte : Initialement focalisés sur les patients souffrant de pathologies néoplasiques au stade terminal, les soins palliatifs sont maintenant ouverts à toute pathologie, à un stade de plus en plus précoce, parfois dès l’annonce du diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle, en association avec les traitements curatifs de cette pathologie. En Belgique, le formulaire à remplir pour obtenir le statut palliatif stipule toujours qu’il s’agit de patients atteints d’une pathologie incurable et dont l’espérance de vie est inférieure à trois mois. Dans le moniteur belge, depuis 2018, les patients pouvant bénéficier de soins palliatifs sont identifiés par l’outil Palliative Care Indicators Tool (PICT). Il s’agit de patients au sujet desquels les soignants ne seraient pas surpris qu’ils décèdent endéans les six à douze mois et qui répondent à certains critères de fragilité et d’incurabilité. Objectif : Le but de cette étude visait principalement à clarifier ce que signifient les soins palliatifs en interrogeant différents médecins généralistes et en confrontant ensuite leurs réponses à ce qui est décrit dans la littérature scientifique, l’administration et la législation belges. L’objectif secondaire de ce travail consistait à établir si l’outil PICT était connu et employé par les médecins interrogés. Méthodologie : Il s’agissait d’une étude qualitative réalisée sur base d’entretiens semi-dirigés auprès de médecins généralistes de la région de Charleroi, tout âge et tout type de pratique confondus. Résultats : La définition des soins palliatifs des quatorze médecins interrogés semblait en partie homogène puisqu’elle désignait les soins et l’accompagnement de patients atteints d’une maladie incurable, accordant aussi de l’importance à la multidisciplinarité et à la famille du patient. Cependant, la conception de l’espérance de vie et du projet thérapeutique qui y était associée pouvait différer largement. De même, l’aspect pratique de la prise en charge des patients palliatifs pouvait diverger, en termes de recours ou non à l’équipe de seconde ligne de soins palliatifs et aux unités palliatives, d’implication et de disponibilité pour les patients ainsi qu’en matière de communication. La plupart des médecins interrogés (11/14) ignoraient l’existence de l’outil PICT et nul ne l’utilisait, estimant qu’il s’appliquait difficilement à la médecine générale par son manque de subjectivité. Conclusion : Tant les définitions théoriques, les définitions de la législation et administration belges que les définitions des soins palliatifs par les médecins généralistes interrogés semblaient majoritairement s’accorder pour décrire une approche multidisciplinaire, holistique du patient et de sa famille, visant à améliorer leur qualité de vie. Les divergences de ces définitions concernaient essentiellement la signification de la « maladie grave » dont souffrent ces patients, le pronostic vital éventuellement pris en compte et la conception du projet thérapeutique qui y était associé. En accord avec l’administration belge et l’arrêté royal de 2018, les soignants participant à cette enquête conservaient ici la notion de soins destinés à des patients atteints d’une pathologie incurable. L’outil PICT définissant le patient palliatif dans la version la plus récente du moniteur belge (2018) était toutefois largement méconnu et jamais utilisé par les médecins interrogés.