Mieux comprendre le vécu et les besoins des aidants proches dans l’accompagnement d’un patient palliatif ambulatoire : Étude qualitative en Région Bruxelloise
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- Introduction. Les besoins en soins palliatifs ambulatoires à Bruxelles sont en constante augmentation. L'accompagnement palliatif repose sur deux piliers fondamentaux : une équipe soignante multidisciplinaire et l'implication des proches. Objectif. Cette étude vise à approfondir la compréhension du vécu et des besoins des aidants proches impliqués dans les soins palliatifs à domicile afin de mieux identifier le rôle des soignants de première ligne. Méthodologie. Une approche qualitative a été choisie pour répondre à cette question de recherche. Après l'approbation du Comité d'Éthique hospitalo-facultaire de Saint Luc, dix aidantes ont été interviewées par le biais d’entretiens individuels semi-dirigés. L'analyse des données inspirée de la méthode par théorisation ancrée a permis d'identifier des propriétés regroupées en catégories. Résultats. Les aidants proches impliqués dans les soins palliatifs ambulatoires font face à de nombreux défis. La relation aidant/aidé, marquée par les dépendances du malade, requiert une vigilance constante. D'autres sources d'épuisement pour les aidants ont été identifiées telles que l'organisation quotidienne, le rôle de médiateur et la charge administrative. La participation aux soins peut entraîner une accentuation de l’épuisement physique et psychique. Trois facteurs influent sur l'aisance des proches dans les soins prodigués : une information et éventuellement une formation préalable, une équipe soignante compétente et disponible, et des ressources financières adaptées. Conclusion. En tant que médecin généraliste, nous devons ajuster nos approches afin de soutenir activement les aidants en leur fournissant des informations précises et exhaustives avant toute intervention de leur part. De plus, la garantie d'une disponibilité continue des professionnels de la santé est essentielle en soins palliatifs ambulatoires.