Une enquête de satisfaction des patients vis-à-vis d’un outil d’évaluation des effets secondaires de l’immunothérapie auto-rempli à domicile : le cas d’Immuno-soins aux Cliniques universitaires Saint-Luc

Details

Supervisors

Loute, Alain ; Maddalena, Frédéric

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

Introduction : La santé numérique se développe, notamment sous l’impulsion du gouvernement qui renouvelle ses plans d’actions depuis 2013 dans le but de développer davantage son utilisation. Cela s’explique par les nombreuses promesses faites par les outils numériques : plus de continuité et de sécurité dans les soins et une augmentation de l’empowerment via l’accès à l’information et l’implication du patient dans un contexte de réorganisation du système de santé. Face à cela, différentes critiques se font entendre, non seulement au niveau politique, social et éthique mais également au sujet de la valeur ajoutée réelle de ces outils. C’est dans ce contexte qu’est né l’outil Immuno-soins aux Cliniques universitaires Saint-Luc, qui a pour but d’améliorer le suivi des patients traités par immunothérapie dans le cadre de leur pathologie cancéreuse. Question de recherche : l’objectif de la recherche est d’évaluer la satisfaction globale des patients sous immunothérapie vis-à-vis de l’outil Immuno-soins en regard des promesses faites par la santé numérique en termes d’empowerment, de sécurité, de continuité des soins et de réponse à la réorganisation du système de soins de santé actuel. Méthode : Cette étude a utilisé un design séquentiel explicatif. Elle s’est déroulée aux Cliniques universitaires Saint-Luc où 17 patients ont été interrogés dans la partie quantitative via un questionnaire et 7 dans la partie qualitative composée d’entretiens individuels. Pour la seconde partie, 3 infirmiers coordinateurs de soins en oncologie ainsi qu’un patient-partenaire ont également été interviewés. Résultats et discussion : La partie quantitative a principalement mis en évidence une faible utilisation d’Immuno-soins liée notamment au lancement de l’outil. Elle souligne cependant une satisfaction en lien avec la personnalisation des soins, le sentiment de sécurité et l’aspect éducationnel. La partie qualitative donnait des explications par rapport à la sous-utilisation par les patients : l’absence de souhait d’un nouvel outil numérique, le manque d’information initiale sur l’outil et un manque de coordination entre les professionnels qui peuvent en faire usage. Elle a également mis en avant d’autres aspects ressentis comme bénéfiques par les patients traités par immunothérapie : la retranscription du vécu à domicile, l’autonomisation du patient et l’aspect personnalisé de la prise en charge dans un contexte d’ambularisation des soins.