Evaluation de la faisabilité d’un support de communication destiné aux fratries d’enfants traités par greffe de cellules souche
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- L’objet de cette recherche aura pour but d’évaluer la faisabilité et la mise en place d’un support à la communication, destiné aux fratries d’enfants traités par greffes de cellules souches. L’annonce d’une maladie chronique chez un enfant ou un adolescent entraîne d’importants bouleversements intrafamiliaux (Ferrel, Rhiner, Shapiro & Strause, 1994). Si elle s’avère être traumatisante pour l’enfant malade, elle l’est également pour les parents qui se voient confrontés à d’importantes souffrances (McClellan & Cohen. 2007). Toutefois, ceux-ci ne sont pas les seuls à être atteints et impliqués. La famille sera touchée dans son ensemble, à différents degrés, par la maladie de l’enfant. La fratrie présentera donc le risque d’être également en souffrance. L’émergence ou non de cette souffrance dépendra alors de différents facteurs sociaux, familiaux et personnels (Packman al., 2008). Ces trois mêmes facteurs auront alors la possibilité d’être impactés par la difficulté éventuelle de la fratrie à intégrer cette épreuve (Alderfer al., 2010). Si l’intérêt de cette recherche se penche de façon spécifique sur la fratrie, c’est suite au peu de de littérature que nous avons trouvé à ce sujet, surtout au niveau des prises en charge. En effet, bien qu’il existe des groupes de soutien pour la fratrie des enfants malades, nous ne retrouvons encore jusqu’ici des supports à l’intention d’une prise en charge optimale de ceuxci, en tant que donneur ou non, pour la greffe de cellules souches (Nolbris, Abrahamsson, Hellström, Olofsson & Enskär, 2010). Pour tenter de contrer cela, nous avons exploré l’expérience des parents et de l’équipe médicale (Vizzini, 2017) de l’enfant traité par greffes de cellules souches. Ce mémoire présente une analyse qualitative de sept entretiens semi-structurés de parents, en lien avec ce qu’ils pensent être utile à aborder en termes de contenu et de contenant pour les fratries d’enfants subissant une greffe de cellules souches. Les participantes de notre étude rapportent le besoin d’informations pour ces fratries concernant 5 catégories principales : les aspects médicaux, émotionnels, familiaux, l’après hospitalisation et les implications en tant que donneur. Ces résultats ont donc souligné toute l’importance de mettre en place une prise en charge adaptée aux besoins des frères et sœurs, qu’ils soient enfants ou adolescents.