Etude qualitative du vécu et des besoins des parents ayant un enfant avec de l’asthme
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- Actuellement, la prise en charge de l’asthme pédiatrique repose principalement sur la pharmacothérapie et l’éducation thérapeutique. Les risques psychosociaux encourus par les familles ainsi que les stratégies et les interventions pour les prévenir ne sont que peu détaillés dans les recommandations de la prise en charge. Or, la littérature met en évidence des conséquences psychosociales liées à l’asthme sur l’enfant et sur ses parents. La présente recherche a pour objectif de mieux comprendre le vécu des parents d’enfants ayant de l’asthme et d’identifier leurs éventuels besoins. Plus précisément, elle cherche à décrire l’expérience vécue par ces parents et à trouver des pistes d’accompagnement et d’intervention afin de répondre à leurs besoins. Cette recherche qualitative a été menée auprès de 19 dyades de parents et de leur enfant sous la forme d’entretiens semi-directifs et selon la méthode de recueil de données de type Multi Family Member Interview Study (MFMIS). Les analyses des entretiens des parents seront présentée dans ce manuscrit, l'analyse des entretiens des enfants et leur mise en perspective avec les entretiens des parents feront l'objet d'un travail ultérieur. L’analyse des résultats par théorisation ancrée a permis de faire émerger cinq catégories conceptualisantes définies en profils parentaux dans le contexte de l’asthme pédiatrique. Il s’agit du parent gérant, du parent en réseau, du parent substitut, du parent surchargé émotionnellement et du parent en pilote automatique. Des besoins parentaux liés à la prise en charge ainsi que des pistes d’accompagnement pour y répondre ont été identifiés. La mise en lien des différentes caractéristiques parentales et des besoins permet une compréhension éclairée et dimensionnelle de l’expérience des parents ayant un enfant avec de l’asthme. Ces résultats permettent d’envisager des perspectives, telles que la création d’un support informationnel à destination des enfants et de leurs parents, la création de groupes de rencontre pour les enfants ainsi que la mise en place d’un temps d’arrêt pour aider les professionnels de la santé et les familles à mieux identifier leurs besoins et construire en partenariat un accompagnement individualisé donnant davantage la place à l’équipe pluridisciplinaire.