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Les personnes vivant avec un trouble bipolaire actives sur Instagram : Une recherche exploratoire

(2024)

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Nous proposons d’étudier les activités des personnes vivant avec un trouble bipolaire sur Instagram. En nous inscrivant dans une méthodologie de recherche qualitative exploratoire, nous chercherons à faire émerger des éléments de contexte sur cette thématique encore peu étudiée. Pour ce faire, nous avons formulé trois objectifs, développés sur la base de nos recherches préliminaires et du cadre théorique qui en a découlé : étudier les activités des personnes vivant avec un trouble bipolaire sur Instagram ; examiner les potentielles dynamiques d’influence et d’engagement entre les personnes concernées sur la plateforme ; observer la relation entre personnes vivant avec un trouble bipolaire et soignant·e·s, en regard de l’utilisation d’Instagram. Nous étudierons tout d’abord l'évolution de l’organisation du système de soins de santé mentale. Nous proposerons une lecture historique et sociologique du changement paradigmatique entourant l’administration de la folie. Du modèle asilaire à la désinstitutionalisation, nous brosserons le tableau de l’émergence du modèle de soins de santé mentale communautaire. Nous verrons comment les politiques de santé ont évolué pour donner une place de partenaires aux patient·e·s, en les encourageant à être actif·ve·s sur le parcours de soins. Nous consacrerons la deuxième partie de notre travail à la description du public au centre de notre recherche, à savoir les personnes vivant avec un trouble bipolaire. Selon les données de l’OMS de 2019, environ 40 millions de personnes vivent avec un trouble bipolaire de type 1 ou de type 2. Ceux-ci touchent toutes les tranches de la population, sans distinction de profil sociodémographique. Nous analyserons les enjeux principaux en termes de santé publique autour de cette condition de santé. Enfin, nous nous intéresserons à l’utilisation des médias sociaux et, plus spécifiquement, Instagram. En, effet alors que la littérature scientifique existante souligne le potentiel des médias sociaux comme Facebook et Twitter pour discuter de sujets liés à la santé, la recherche sur l'utilisation d'Instagram par les personnes vivant avec des troubles de santé mentale reste limitée. Nous commencerons par étudier les fonctionnalités et affordances de cette plateforme, afin d’appréhender la façon dont cet écosystème numérique offre des leviers d’action aux personnes vivant avec un trouble bipolaire. Nous nous arrêterons sur les notions d’influence et d’engagement sur la plateforme, puisque les connaissances relatives à ces phénomènes dans le champ de la santé manquent. Nous proposerons une définition du·de la patient·e influent·e et donnerons des clés d’analyse de l’engagement des autres utilisateur·rice·s au sein de la communauté. Pour atteindre nos objectifs, nous mènerons des entretiens semi-directifs avec des personnes vivant avec un trouble bipolaire et des soignant·e·s. Nous étudierons également dix profils Instagram de personnes concernées. Dans nos résultats, nous décrirons de manière approfondie les activités des personnes vivant avec un trouble bipolaire sur Instagram. Nous mettrons en lumière les savoirs expérientiels et les compétences qu’elles y développent et qui peuvent les aider à devenir autonomes dans leur quotidien. Nous montrerons que les patient·e·s influent·e·s sur la plateforme sont d’actif·ve·s producteur·rice·s de contenu et qu’iels encouragent les autres personnes vivant avec un trouble bipolaire à s’activer en ligne. Nous réfléchirons à leur implication dans la structure de la pair aidance en ligne. Enfin, notre recherche exploratoire nous amènera à questionner les responsabilités assumées par les personnes vivant avec un trouble bipolaire sur la plateforme. Nous nous interrogerons, dès lors, sur leur rôle dans la relation de soins, en regard des modèles du·de la patient·e actif·ve et du·de la patient·e partenaire.