Co-construction d'une offre de répit pédiatrique en Région wallonne : identification des critères de pérennité d'un projet novateur dans le système de santé

Details

Supervisors

Aujoulat, Isabelle

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique

Abstract

Le répit se définit comme un temps de rupture dans un quotidien éprouvant, inscrit dans une démarche d’accompagnement durable de l’aidant proche afin d’évaluer ses besoins et de répondre à ses attentes. Ce concept né il y a 20 ans en Angleterre n’a cessé de se développer en Europe et aux Etats-Unis. Il apporte une réponse innovante aux enjeux de société que nous connaissons tous, à savoir: les progrès de la science, des technologies et l’allongement de l’espérance de vie sur le plan médical; le virage ambulatoire des soins de santé sur le plan économique; la disparition des marques de solidarité sur le plan social. Ces réalités socio-économiques aux multiples facettes engendrent une implication croissante et un engagement parfois sans limite des aidants proches dans le maintien d’une personne malade ou dépendante à domicile. Lorsqu’il s’agit d’un enfant, ce rôle délicat revient aux parents qui déploient une énergie décuplée pour répondre aux différents besoins de leur enfant fragilisé par la maladie ou le handicap, jusqu’à atteindre l’état d’épuisement. Une résolution votée en 2004 au Parlement fédéral prévoyait en Belgique l’ouverture de 30 lits de répit pédiatriques afin d’offrir aux familles un temps de pause dans un quotidien éprouvant. Si 10 lits existent en Flandre et 10 lits à Bruxelles depuis 2011, 10 lits doivent encore voir le jour en Wallonie. L’objectif principal de cette recherche participative vise à co-construire une offre de répit pédiatrique en Wallonie. Pour ce faire, nous avons tout d’abord évalué la faisabilité du projet en région liégeoise, en interrogeant les représentations, les besoins et les bénéfices envisagés par les acteurs impliqués à tous les niveaux organisationnels dans son développement. Sur base du scénario imaginé au terme de cette étude exploratoire, nous avons réunis lors d’un séminaire de co-construction, les acteurs précédemment identifiés afin de définir les missions du dispositif de répit, de réfléchir ensemble aux aspects organisationnels et de management, tout en identifiant les critères de pérennité d’un projet novateur dans notre système de santé. Nous sommes à présent en mesure de soumettre à nos dirigeants politiques un dossier complet dont ils pourront se saisir afin de concrétiser cette offre de répit en Wallonie. Nous insistons également sur la nécessité de placer l’accompagnement des aidants au coeur de cette approche afin qu’ils reçoivent une réponse adéquate face à l’épuisement qui les guette tout au long de leur parcours. Concrètement, trois dispositifs ont été étudiés au niveau de leurs missions, de l’identification des acteurs et des moyens nécessaires à leur mise en route: une maison de répit pédiatrique, élément central de l’offre; une équipe mobile de répit, élément transversal permettant de centrer l’accompagnement sur l’aidant; une approche par l’éducation thérapeutique afin de répondre avec les parents concernés à un besoin émergent lié à la cohabitation des identités de parent et d’aidant lorsque l’on accompagne un enfant atteint d’une maladie chronique complexe. Dans l’attente d’un accord juridique permettant le financement du projet, nous avons profité de la période pré-électorale pour sensibiliser les représentants des différents partis politiques wallons afin de rendre ce projet incontournable dès le début de la nouvelle législature.