Comment se passe la transition des patients atteints de drépanocytose dans différents hôpitaux francophones de Belgique, quels sont les enjeux spécifiques qui entrent en considération dans cette transition ?

Details

Supervisors

Aujoulat, Isabelle ; Lahaye, Magali

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

Contexte : La drépanocytose est une maladie génétique qui concerne plus de 50 millions de personnes à travers le monde et 300.000 naissances par an, ce qui en fait une maladie très répandue. A l’heure actuelle, aucun traitement curatif n’existe. Mais grâce aux avancées de la médecine, les traitements de fond et la prise en charge optimale des patients vont permettre aux enfants atteins de drépanocytose de grandir et d’atteindre l’âge adulte. De ce fait, l’environnement médical pédiatrique ne convient plus car les problématiques spécifiques à l’adulte n’y sont pas abordées. Il est alors temps pour le patient de changer de service, mais cela n’est pas si simple. En effet, réaliser un simple transfert entraine souvent une perte de suivi du patient qui peut amener à une augmentation des complications et de la mortalité. C’est pourquoi travailler le processus de transition est important. Mais comment ce processus est-il pensé et réfléchi dans différents hôpitaux francophones belges ? Y-a-t-il des enjeux spécifiques liés à la drépanocytose qui pourraient influencer cette transition ? Méthode : Une étude qualitative a été réalisée dans le but de recueillir l’avis des équipes pédiatriques et adultes face à la transition des patients drépanocytaires. Des entretiens semi-structurés ont été menés dans 4 hôpitaux belges francophones prenant en charge cette population. Résultats : La transition des patients drépanocytaires n’est pas encore intégrée dans tous les hôpitaux. Les professionnels interrogés sont conscients des bénéfices d’une transition réussie et veulent travailler à la mise en place d’un processus le plus complet possible. La drépanocytose est une maladie aux multiples enjeux spécifiques. Les représentations culturelles sont à prendre en considération lors de la prise en charge d’un patient drépanocytaire. L’éducation thérapeutique est également un élément important à prendre en compte. Conclusion : Plusieurs pistes de réflexion peuvent être amenées dans la mise en place d’une transition réussie des patients atteins de drépanocytose. La préparation, la continuité, le lien entre les équipes pédiatriques et adultes, l’éducation thérapeutique en sont quelques exemples.