Perception et vécu des parents d'enfants nés avec une fente labiale/palatine: étude à la clinique El Rapha, Kinshasa, République démocratique du Congo

Details

Supervisors

Robert, Annie

Faculty

Faculté de santé publique

Degree label

Master [120] en sciences de la santé publique, à finalité spécialisée

Abstract

Titre du mémoire : perspective et vécu des parents d’enfants nés avec une fente labiale/palatine. Étude à la clinique El Rapha, Kinshasa, RD Congo Auteur : Ornella MAMPUYA LUKENI Promotrice : professeur Annie ROBERT Contexte : Les fentes labiales/palatines sont les malformations congénitales oro-faciales les plus fréquentes au monde ; elles touchent environ 1 bébé sur 700 à l'échelle mondiale. Leur étiologie évidente n'est pas connue à ce jour, mais des facteurs de risque sont évoqués. En Afrique, et plus précisément en République Démocratique du Congo où nous avons mené notre étude, les interprétations de la naissance d'un enfant avec une fente sont encore superstitieuses et considérées comme le résultat d'un mauvais sort des esprits maléfiques. La connaissance de la malformation par les parents d'enfants nés avec des fentes semble judicieuse pour vivre agréablement avec leur enfant. Méthode : L’enquête a été réalisée à la clinique El Rapha du 6 au 17 novembre 2023, dans la ville de Kinshasa, capitale de la RD Congo. Pour recueillir nos données, nous avons réalisé des entretiens semi-directifs auprès de mères d'enfant nés avec fente labiales/palatine ou labio-palatine. Les entretiens ont été analysés de façon descriptive dans une approche de « théorisation ancrée ». Résultats : Au total, 30 parents ont été contactés par téléphone, 18 ont répondu présent au rendez-vous, toutes des femmes accompagnées de leurs enfants nés avec fente. 12 mères ont été retenues pour l’étude car elles remplissaient les critères d’inclusion, contrairement aux 6 dernières. Le manque d'information, d'accompagnement et de soutien ont été les principaux défis pour ces parents. Conclusion : notre étude nous a permis de mettre en évidence le niveau de connaissance et le vécu des mères d’enfants nés avec une fentes labiale/palatine, cette connaissance est faite des croyances et de ce que disent les gens. Ces mères vivent une vie remplie d’amertume, de culpabilité et ne sont pas suivies par les personnes sensées leur apporter des explications plus détaillées et éclairées sur leur situation.